霍金的离开,让大家再次关注到“渐冻人”这个群体。因为特殊的疾病,他们的灵魂渐渐被“冰冻”在身体里面,不能走路,不能说话,不能眨眼,甚至连呼吸都困难。

  而作为全国二十万渐冻症患者之一,杭州人汪建华的故事曾给病友及家属带去了极大的鼓舞和信心。2013年,他用唯一能动的双眼写出《把心捂热》这本书,用实际行动证明,“渐冻人”也有春天。

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  如今,5年时间过去,汪建华的身体还好吗?他的创作是否在继续?他的状况一直牵动着大家的心。3月20日,钱江晚报记者走进这个让大家牵肠挂肚的家庭,记录这一家人是如何用爱让生命有尊严的延续。

  把床放在最热闹的客厅

  让他时时感受家人陪伴

  3月20日,一个普通工作日的中午,我如约来到汪建华位于滨江的家中。一个相对紧凑的三居室,住着祖孙三代一家人,装修简单,布置温馨。进门是客厅,已被改成小宝宝的活动区,防撞围栏内地板上铺着暖和的毛毯,14个月大的小外孙女最喜欢在这里玩玩具、听音乐,兴起时还会扶着围栏站起来扭扭屁股,逗得家里人哈哈大笑。

  汪建华的床就放在围栏边,靠窗的位置,明亮又热闹?!八淙徊荒芩?,但周围发生的一切他都努力在听在感受?!逼拮游饷防鏊?,随着病情的进一步恶化,这两年来,他全身上下唯一能动的两只眼睛转动也没以前那么灵活,第二本书开了个头却无奈终止。但每次小外孙女伸着小手去摸他脸时,他的眼珠都会用力转动,相信有我们陪在身边他就会觉得温暖。

  说着,吴梅丽走向厨房,出来时手上拿着一根大号的针筒,里面装着咖啡色液体?!暗阈氖奔涞搅??!彼┥硪蕾嗽谡煞蚨呶⑿ψ潘?,然后轻轻掀起床单,通过胃造瘘管将液体缓缓注入他的胃中,一连串的动作都十分娴熟。

  在厨房的炖锅里,我见到了咖啡色液体的原型,包括鸡肉、鸭蛋、山药、鱼腥草、娃娃菜、冬瓜、番茄等12种食材,而早餐的那锅品种更加丰富。吴梅丽说:“光靠营养液是不够的,肌肉萎缩的人更得注意营养的补充,我当初坚持回家来,就是想给他更好的养着?!?/p>

为汪建华煮食物的炖锅里有12种食材(何丽娜 摄)为汪建华煮食物的炖锅里有12种食材(何丽娜 摄)

  吴梅丽对丈夫的照顾之细致入微,请来帮忙的小赵阿姨全都看在眼里。每天早上6点多就起床,吸痰、排便、擦身、按摩、泡中药、输液、两小时翻一次身、15分钟第一次眼药水……基本上每天都要忙到半夜1点多。

  就拿喂食来说,汪建华无法与普通人一样吃一日三餐,得少吃多餐,小赵阿姨数了数,包括营养液、正餐、点心、水果在内,一天至少往胃造瘘注射12次,这还不算3次中药,以及早晨第一管清肠胃的温开水??吹枚嗔艘院?,连小外孙女也会拿着药给外公滴眼药水。

  自去年小外孙女出生后,吴梅丽的担子更重了,但对于丈夫的照料她依然尽可能亲力亲为,因为她觉得每一个环节,每一个步骤都是他存活的关键。自从丈夫生病以后,吴梅丽辞去了工作,一天24小时贴身照料,14年来,别说是出去旅游或是参加同学聚会,就连下楼都很少。

  在繁重的照料中苦中作乐

  妻子的乐观感染着全家人

  “每天的照料工作非常繁重,而我老爸的情况又越来越糟,要说没有负面情绪是不可能的,我妈妈应该也是在不断自我调试中过来的?!痹谖饷防鼋孔急肝绮褪?,女儿汪璐告诉我,起初是爸爸的坚强激励着她,而现在是妈妈的乐观与包容感染着她。

  早上起床的时候,她经??梢蕴娇吞镎谡樟习职值穆杪韬托≌园⒁谭⒊稣笳蠡缎ι??;蛐硭堑男Φ愦蠹铱赡苣岩岳斫?,起初,汪璐也是一头雾水,但自从有段时间仔细观察后,她就全明白了。

妻子吴梅丽每隔15分钟就要帮他滴眼药水妻子吴梅丽每隔15分钟就要帮他滴眼药水

  “这么多年来,妈妈帮老爸养成了每天早起排便的习惯,基本上一天要用4支开塞露,因为老爸没办法自己用力,一次排便得花2个小时,经?;沟糜檬挚?。但妈妈对此毫无怨言,还笑着跟老爸说‘你拉的是马拉松大便’?!蓖翳赐6倭思该牒笥纸幼潘?。

  “偶尔,老爸也会拉肚子,一天三四次,妈妈都不厌其烦地帮他小心擦洗。有的时候,刚好我女儿也一天拉好几次,妈妈会用杭州话跟我女儿说‘外公跟你一样的,一天三泡坞(音),混充老师傅’。能将这样又脏又累的事情都拿来自娱,可见我妈妈的心胸以及她对我老爸的爱?!?/p>

  汪璐说,原计划老爸的第二本书是要好好写写妈妈的,虽然爸爸妈妈的感情最终没能用文字记录下来,也无从得知妈妈的乐观给了老爸多大的鼓励,但已深深影响了她。老爸生病后,她从原先的比较自我变得遇事更愿意去换位思考,而在夫妻相处中,也能更多的去包容对方,就好似时下很流行的“佛系”心态。这是爸爸妈妈给她的最宝贵的东西,他们全家人会抱着这种积极乐观的心态陪着老爸一起好好走下去。